الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية..قصة وجع سببها الجهل

أمل وحيش _ نسوان فويس

تكسر الدم الوراثي ، أو فقر دم البحر الأبيض المتوسط أو الثلاسيميا، كلها مسميات لمرض ينتقل من الآباء إلى الأبناء، ويعرف بأنه اضطراب دم وراثي يؤدي إلى انخفاض نسبة الهيموغلوبين في الجسم عن معدله الطبيعي وبالتالي انخفاض عدد كريات الدم الحمراء ، وعمل الهيموجلوبين هي تمكين خلايا الدم الحمراء من حمل الأكسجين إلى كامل الجسم، وهذا المرض إضافة إلى أمراض الدم الأخرى كأنيميا الدم المنجلية كلها وراثية لها أعراض ومضاعفات قد تؤدي في معظم الحالات إلى تشوهات في الجسم، كم أنها تبطئ من النمو وتؤخر البلوغ وغيرها من الأعراض التي تسبب معاناة طويلة الأمد للمريض ولأسرته.

وراثة

الدكتور (مختار إسماعيل) مدير المركز العلاجي في الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي متحدثاً لمنصة ” نسوان فويس”عن المرض قائلاً :” الثلاسيميا هو مرض اسمه فقر دم البحر الأبيض المتوسط وينتقل من الآباء إلى الأبناء عبر الجينات الوراثية ولا يمكن أن ينتقل عن طريق العدوى فإن كان كلا الأبوين حاملين للمرض فالمرض ممكن ينتقل للأبناء”.
أمراض الدم بما فيها الثلاسيميا والأنيميا المنجلية أمراض وراثية تختلف في الأعراض ولكنها أمراض مزمنة تتسبب في الكثير من الآلام للمريض ولعائلته، ويرى الدكتور (مختار) أن الحل الوحيد لتجنب كمية الألم الصادرة عن أمراض الدم هي بفحص ما قبل الزواج والإستشارة الطبية واتخاذ القرار السليم والمناسب بعد معرفة النتيجة والرأي الطبي.

حالات يومية

تستقبل الجمعية العامة لمرضى الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية ما يقارب حالتين على الأقل يومياً من مختلف المناطق اليمنية من مرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم غالبيتهم من الأطفال من الجنسين ،وهذه الحالات هي فقط الواصلة التي يتم رصدها من قبل الجمعية، وغالباً ما كان الذكور هم أوفر حظاً من الإناث في الحضور للمركز، في حين تظل الإناث حبيسات بين جدران الألم نظراً لبعد المراكز المتخصصة عن سكنهن خاصة المتواجدات في الأرياف، أضف إلى ذلك تحرج بعض الأسر من الإتيان ببناتهم إلى مركز علاجي خوفاً من حديث الناس بحسب الدكتور (مختار) ، إلا أنه في الآونة الأخيرة بدأت حالات تسجيل الإناث تزيد في المركز نظراً للتوعية المستمرة التي يقوم بها فريق الجمعية لرفع مستوى الوعي لدى الأهالي بضرورة فحص ما قبل الزواج.

نسبة تسجيل الإناث ارتفعت وأصبح هناك وعي بأهمية العلاج، حيث أصبحت النسبة بحسب الدكتور 44 إناث الي 56 ذكور وهذا برأيه يعد شيئاً إيجابياً مقارنة بما قبل حيث كانت النسبة حوالي 70% ذكور و30 % فقط إناث وهي نسبة الحالات المرصودة من الإناث المصابة بالثلاسيميا وأنيميا الخلايا المنجلية.

معاناة الأمهات

” النساء خصوصاً في صنعاء أكثر حضوراً من الرجال بالنسبة لمرافقة الطفل سواء كان ذكراً أو أنثى فهن من يتحملن مسؤولية رعاية المريض والذهاب به إلى المستشفيات والصبر عليه وتحمل التعب” هذا ما لمسه الدكتور( مختار) من خلال الزيارات المستمرة للأمهات كمرافقات لأبنائهن وبناتهن إلى الجمعية لإجراء الفحوصات والمتابعة واستلام الأدوية ونقل الدم.

لمرض الثلاسيميا مضاعفات تصل للوفاة في حال لم يلتزم المريض باستخدام الأدوية في وقتها المناسب وبحسب وصف الطبيب، وكذلك نقل الدم في الوقت المحدد له دون تأخير.
مصاعب كثيرة يواجهها مرضى الثلاسيميا وأمراض الدم منها عدم وجود مراكز متخصصة موزعة في مختلف المحافظات للتسهيل على أهل المريض نقله بسرعة إلى أقرب مركز متخصص لتلقي العلاج، إضافة إلى صعوبة الحصول على الدم الآمن وعدم توفر الأدوية بشكل دائم، خاصة وأن الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي تقوم بتوفير الأدوية والفحوصات مجاناً للمرضى وهذا ما يتطلب مضاعفة الجهود من قبل وزارة الصحة، والمنظمات المحلية والعالمية، وفاعلي الخير من أجل تسهيل وصول الأدوية والدم للمرضى للحد من حالات الوفاة التي تحدث أحياناً بسبب عدم توفر الأدوية الكافية.

تدني الوعي

يرى الدكتور(مختار) أن الوعي مازال متدنياً لدى المجتمع فيما يتعلق بالمرض، ويشدد على ضرورة تبني قراراً يلزم المواطن باتباعه، للحد من إرتفاع حالات الإصابة بمرض الثلاسيميا وأمراض الدم، التي تسجل إرتفاعاً مستمر، حيث رصد المركز 1163حالة خلال العامين الماضيين وحتى بداية العام الحالي ويرى أنه كان بالإمكان وقايتهم بإصدار قانون يلزم طرفي الزواج بإجراء الفحوصات والإستشارة الطبية.
وفي ختام حديثه وجه رسالته للأمهات والآباء بضرورة رعاية مرضى الأنيميا المنجلية و الثلاسيميا وغيرها رعاية فيها شيء من الرحمة والعطف والحب والحنان حتى يستطيع المريض أن يقاوم مرضه، ولم يغفل الدور الأكبر لفحص ما قبل الزواج لبقية أفراد الأسرة لضمان زواج آمن وإنجاب أطفال سليمين.

خوف من المرض

وكما أشار الدكتور (مختار إسماعيل) إلى أن الفتيات هن أكثر عرضة للخوف من مرض الثلاسيما وأمراض الدم، وذلك نتيجة للتشوهات التي قد يحدثها المرض مثل تشوه الأنف، وبروز الفك للأمام، وتشوه عظام الجمجمة، واضطراب الهرمونات وغيرها من الأعراض التي تدخل الفتاة في حالة من القلق والانعزال.

بدورها تؤكد (رباب توفيق) مسؤولة الرعاية الاجتماعية والدعم النفسي في الجمعية أن أبرز المشاكل التي يواجهها المريض وأسرته من ناحية المرض الوراثي هي الإقصاء ونظرة المجتمع خاصة في المدارس والجامعات حيث يتعرض المريض للتنمر دون علم بماهية معاناته، وهو ما يدفع بالمريض إلى الهروب من المجتمع، وهذا ما تراه غير عادل، وتؤكد على ضرورة معاملة مريض الثلاسيميا وتكسر الدم المنجلي بإحترام وإنسانية لا شفقة.

أعراض
وعن الأعراض التي تصاحب المريض تقول (توفيق) :” بعض المرضى تظهر عليهم أعراض التقزم أو التشوهات خاصة من تكون حالتهم متأخرة أو الذين لم يتمكنوا من الحصول على الدم بشكل مستمر في وقته المناسب، وهذا يسبب لهم تشوهات وهذا الشكل يبدأ ينظر اليه بتأثير سلبي على نفسية المريض” والحل برأيها هو التعامل مع المريض بشكل طبيعي وكانه صحيح حتى يتخلص من الضغط النفسي الملقى عليه.
وتتفق (توفيق) مع الدكتور مختار بأن كلا الجنسين يعانون من المرض وتبعاته خاصة ما يتعلق بمسألة الزواج حيث أن بعض الأسر ترفض تزويج ابنها أو ابنتها لشخص مصاب، وهذا ما يضاعف الألم لدى المريض، وتخص الفتاة بما يتعلق بالضرر النفسي الكبير الذي قد يطالها نتيجة للتشوهات التي قد تحدث ممثلة بما ذكر سابقاً ببروز الفك للأمام، وتشوه الأنف إلخ.
وتقول (توفيق) إن الفتاة المصابة تنعزل عن الناس وحتى عن أهلها محاولة إخفاء وجهها عن الأنظار، وهذا ما تراه خطراً على حياة المريض. ولهذا تدعو إلى التركيز على الإناث والعمل على رعايتهن صحياً و نفسياً لأنهن كما تقول أكثر من يتحمل المسؤولية وأكثر معاناة اجتماعياً ونفسياً، خاصة نظرة المجتمع الضيقة تجاه الفتاة التي يرى فيها كل شيء عيباً حتى أن بعض الأسر حسب قولها ترفض معالجةابنتها بحجة الخوف من أن يعرف الناس أن لديهم أبنه مصابة.
وتؤكد ( توفيق) أن الفتاة لها الحق في العلاج وتدعو أسرة المريض إلى تقبل ابنهم أو ابنتهم، والإستمرار في دعمه نفسياً و الإهتمام به.

كما تدعو إلى ضرورة الحد من هذا المرض عن طريق تكاتف الجهود الرسمية والمحلية للعمل على إصدار قرار يلزم بفحص ما قبل الزواج من أجل أسرة آمنة، إضافة إلى ضرورة تعاون الجميع من أجل التوعية المستمرة بأمراض الدم وتوعية الأهالي بأهمية فحوصات ما قبل الزواج من أجل حياة زوجية آمنة.
وتوجه ( توفيق) رسالة للمجتمع بأن ينظروا بعين المسؤولية إلى مرض الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية، وأن يكون هناك مسؤولية دينية ووطنية يتحملها الجميع من أجل أطفال أصحاء.

قصة تحدي للثلاسيميا
” فيه من دعمني وفيه من قهرني” هكذا تقول ( رحاب المجاهد) من مواليد 1996م وهي إحدى الفتيات المصابات بمرض الثلاسيميا، و تدرس في نظم معلومات إدارية مستوى ثاني، حيث تقول إنها تواجه مرضها بالرضا والصبر رغم المعاناة المستمرة، إلا أنها تشكر الله دائماً.
وبالرغم من نظرة المجتمع الذي تقول إنه لا يتقبل مرضها خاصة عندما كانت في المدرسة، فقد كان ينظر إليها أنها ” تتدلع” غير مبالين بمعاناتها، إلا أن هناك من وقف بجانبها وساندها، وتضيف:” مجتمعنا متنمر ومستهتر بصحة الناس، على بالهم إن هذا المرض معدي، ولكن قدرنا الحمد لله نتخطى كل شيء”.
تحدي
“عمري ما زعلت في يوم من الأيام أو قلت ليش ياربي جبت لي هذا المرض، بالعكس دائماً أقول الحمدلله”.
( رحاب) لم تسستلم لمرضها، فقد كانت وماتزال حامدة شاكرة بل وناشطة فاعلة في دعم مرضى الثلاسيميا والتوعية بالمرض من خلال عمل العديد من الأنشطة بالتعاون مع الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا، منها حملات توعوية بالمرض، سواء في المدارس والجامعات وعبر وسائل الإعلام، وتركز في الأنشطة على الجامعات كونهم شباب مقبلين على الزواج.
وعلى مستوى المحيط الذي تعيش فيه تبذل جهداً كبيراً للتوعية بضرورة فحص ما قبل الزاوح ،إضافة إلى أنها تعتبر مؤثرة في مجال دعم مرضى الثلاسيميا وتعد من سفراء التنسيق والتواصل مع الجهات المختلفة من أجل التوعية بمرض التلاسيميا وكيفية الوقاية منه والحد من انتشاره.

دور أم
أم أنس ناصر عبدالله الذي يبلغ من العمر 14 عاماً ويدرس في مدرسة النوابغ الأهلية في الصف التاسع، تعد نموذجاً للأمهات القويات اللاتي استطعن تجاوز محنتهن بالصبر، فقد فقدت من قبل أنس أربعة أطفال دون أن تعلم أنهم مصابون بالثلاسيميا، لعدم تشخيص حالتهم التشخيص الصحيح حسب قولها.
وبعدها رزقت بطفلتين سليمتين، تلاهما طفلين حاملين للمرض، وأخيراً أنس مصاب، حيث وُلد وهو بصحة جيدة ،وعند بلوغه الشهرين بدأ الشحوب والاصفرار يظهران على وجهه فساور والديه القلق وبدءا بزيارة المستشفيات والمراكز الصحية، وبدأت مرحلة نقل الدم دون معرفة أنه مصاب بالثلاسيميا، حتى تعرفت إحدى الطبيبات على حالته وبعد عرضه على طبيب مختص تم تشخيص حالته على أنها ثلاسيميا.
وتقول (أم أنس) إن الخبركان صدمة بالنسبة لها في بداية الأمر لكنها استطاعت أن تتمالك نفسها وتعرفت على الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا التي ساهمت بشكل كبير في الشد من أزرها وكسبها الطرق السليمة للتعامل مع مرض ابنها ورعايته الرعاية الأمثل، وأصبحت كما تقول تتعامل مع المرض بحكمة.
وتضيف أن ابنها (أنس) هدية من الله وبأنه محبوب وذكي منذ الصغر، حتى أنه ألقى كلمة عن مرض الثلاسيميا وهو في الثالثة من عمره في إحدى الاحتفاليات باليوم العالمي للثلاسيميا، وما يزال حتى الآن مستمراً في إلقاء الكلمات المصاحبة لحملات التوعية بالمرض وحملات التبرع بالدم وبفحص ما قبل الزواج على مستوى مدرسته وفي الفعاليات الأخرى التي تقيمها الجمعية .
وتنصح (أم أنس) المقبلين على الزواج بإجراء فحوصات ما قبل الزواج، كما تحث الأمهات اللاتي رزقن بأطفال مصابين بالثلاسيميا أن يتقبلن هدية الله ويحتسبن الأجر ، وتشدد على ضرورة مراعاة نفسية الطفل وزرع الأمل في نفسه، لأن نقل الدم باستمرار واستعمال الأدوية بشكل شبه يومي لا شك يؤثر في نفسيتهم.

مسودة قانون

في العام 2007م بحسب الدكتور (مختار إسماعيل) كان هناك مسودة قانون عرضت على مجلس النواب تنص مادة منها على إلزامية الفحص ما قبل الزواج إلا أنها رُفضت نظر لوجود هذه المادة مع مواد قانون زواج القاصرات وهو ما كان يثير جدلاً في ذلك الوقت، ويرى ضرورة وجود قانون إلزامي لفحص ما قبل الزواج ضمن قانون الصحة العامة ليسهل على وزارة الصحة العامة والسكان صياغة اللائحة المنظمة لذلك من أجل البدء بتطبيقها بالتعاون مع وزارة العدل واتخاذ الإجراءات اللازمة لتسهيل وإتاحة تلك الفحوصات.

وفي مطلع العام 2022م أصدرت وزارة العدل تعميماً بشأن إرشاد وتوعية طرفي عقد الزواج بأهمية إجراء الفحص الطبي قبل الزواج، وذلك بناء على مذكرة من وزارة الصحة العامة والسكان لمواجهة أمراض الثلاسيميا وانحلال الدم الوراثي،
هذه الوثيقة أهابت بضرورة الإسهام بنشر الوعي في أوساط المجتمع بخطورة المرض، وذلك بالتنسيق مع الجهات ذات العلاقة في مختلف المحافظات، وألزمت بالتوجيه لجميع الأمناء الشرعيين بتوعية الأهالي وطرفي عقد الزواج وإرشادهم بأهمية فحص ما قبل الزواج.
حول هذه التعميم يقول المحامي ( محمد عبد المغني) إنه يعد تعميماً وليس قانوناً ملزماً وإجراءً وجوبياً في عقد الزواج، وهذا بحسب قوله على غرار ما تم في جمهورية مصر العربية، ويضيف (عبد المغني) أن هناك قاعدة عامة توضح أن كل التشريعات والقوانين تقوم بالأساس على تنظيم حياة الناس ورعاية مصالحهم، وتدور حول أمرين هما المصلحة والضرر، بمعنى أن كل ما فيه مصلحة فالواجب يحتم الالتزام به حتى ولو لم يكن هناك نصاً قانونياً او تشريعاً ينص على ذلك حسب قوله.
وهذا ما يعني أن فحص ما قبل الزواج طالما والمصلحة تقتضيه فالأصح الالتزام به وإن لم ينص عليه القانون، مشبهاً ذلك بالتطعيم والتحصين الذي لا يوجد نص قانوني يوجبه ولا حتى لائحة ولكن الجميع حريصين كل الحرص على تحصين أطفالهم بمراحلهم العمرية بدافع ذاتي حسب قوله.
ويؤكد( عبد المغني) أن القانون لوحده لا يكفي لمنع تزايد حالات الإصابة بالثلاسيميا وأمراض الدام مالم يكن هناك عوامل أخرى وأهمها الوعي والثقافة المجتمعية.
ويضيف :”المطلوب هو تفعيل الجانب التوعي بأهمية اجراء تلك الفحوصات، والأهم من ذلك هو توفير الخدمة وتسهيل الحصول عليها، فالموضوع مهم جدا ويحتاج إلى تفاعل حكومي ومجتمعي”.
كما شدد على دور الإعلام ووسائل التواصل الاجتماعي في التوعية بالمرض وأهمية فحص ما قبل الزواج لضمان سلامة الجميع.

الثلاسيميا في اليمن

حسب تقديرات وزارة الصحة العامة والسكان للعام الحالي فإن هناك أكثر من 40000 حالة مصابة بالثلاسيما والأنيميا المنجلية في اليمن، أغلبهم من الأطفال.
الجمعية اليمنية للثلاسيميا وأمراض الدم الوراثي رصدت منذ العام 2010 عدد حالات أمراض الثلاسيميا والدم الوراثي ، حيث وصلت عدد حالات الثلاسيميا المرصودة والواصلة إلى الجمعية خلال هذه السنوات حتى أبريل 2024 م حوالي 923 حالة إصابة بالثلاسيميا من مختلف المحافظات منها 414 إناث، بينما تخطت الأنيميا المنجلية الثلاسيميا بمراحل حيث رصدت حوالي 5353 حالة إصابة بأنيميا الدم المنجلية منها 2318 إناث.
وبشكل عام سجلت في المركز العلاجي بصنعاء 7451 حالة إصابة موزعة مابين الثلاسيميا والأنيميا المنجلية وحالات أخرى. بينما تجاوزت حالات الوفاة 555 حالة خلال هذه السنوات، وهذه الأرقام فقط هي التي استطاع المركز رصدها والتي وصلت إليه، بينما يتوقع أن يكون هناك أرقاماً مضاعفة في مختلف المحافظات لا يتم رصدها بسبب عدم توفر المراكز الصحية المتخصصة بأمراض الدم وكذلك الظروف الاقتصادية التي يعانيها أهالي معظم المرضى الذين يقطنون القرى والمناطق البعيدة عن المدينة، وهو ما يحد من وصولهم للخدمة بسهولة لمتابعة حالة مريضهم وتقديم الرعاية الصحية اللازمة له.
مرضى الثلاسيما الدم الوراثي بحاجة للدعم المستمر من قبل الخيرين، وللحد من هذا الألم لابد من تظافر جهود الجميع لمنع المزيد من حالات الإصابة بالثلاسيميا وأمراض الدم، من خلال توعية المقبلين على الزواج وأهاليهم والمجتمع المحيط بأهمية فحص ما قبل الزواج من أجل تكوين أسرة سليمة وإنجاب أطفال أصحاء.